Sposoby leczenia łuszczycy – moja historia

Wypróbowano na mnie wszystkie dotychczas znane sposoby leczenia łuszczycy w Polsce, w tym leczenie biologiczne. W najgorszym momencie moja skóra była pokryta w 90% krwawiącymi, pękającymi i łuszczącymi się zmianami. Byłam hospitalizowana dwa razy, bo nic na mnie nie działało. Poniższy wpis, to moja historia radzenia sobie z nieuleczalną chorobą skóry. Uczciwie ostrzegam — dla niektórych może być nieco drastyczna. Odpowiem też na często zadawane pytanie – czy łuszczyca jest zaraźliwa?

sposoby leczenia łuszczycy
@freepik

Jeśli interesuje Cię tematyka ruchu bodypostive i postrzegania własnego ciała, zerknij na wpis, w którym opowiadam o moim podejściu do marketingowego wymiaru ciałopozytywności: https://bezproblemowa.pl/selfcare/cialopozytywnosc-ruch-body-positive/

  • Czy łuszczyca jest zaraźliwa? Nie – to choroba genetyczna i nie można się nią zarazić.
  • Poznasz tu zdecydowaną większość obecnie znanych (i dostępnych) w medycynie sposobów leczenia łuszczycy.
  • Opowiem o tym, jak często musiałam odpowiadać na pytanie, czy łuszczyca zaraża i jak sobie z tym radziłam.
  • Poruszę też zagadnienia, takie jak: leczenie biologiczme naświetlanie PUVA, zastrzyki na łuszczycę i wiele innych sposobów leczenia, których doświadczyłam.
  • Przywołam wspomnienia z traumatycznych pobytów na oddziale dermatologii i opowiem o błędach lekarskich.

Czy łuszcyca jest zaraźliwa? Na czym polega ta choroba?

Domyślam się, że skoro tu jesteś, to najprawdopodobniej doskonale wiesz, co to jest łuszczyca. Jednak z kronikarskiego obowiązku chciałabym przybliżyć temat osobom, które wcześniej nie interesowały się tą chorobą.

My, łuszczycy, doskonale wiemy, jak ważne jest szerzenie świadomości wśród ludzi, stąd też popularny wśród chorych hashtag na Instagramie #łuszczycaniezaraża. Powstał on z powodu narastającej frustacji osób chorych i częstych pytań w stylu „czy łuszczyca jest zaraźliwa?” Do brzegu.

łuszczyca - leczenie
Instagram – @bezproblemowa

 

Łuszczyca, to ciężka, nawracająca, nieuleczalna i niezakaźna choroba skóry. Jej objawy, to grudkowate, czerwone wykwity pokryte srebrzystą łuską. Powody występowania łuszczycy nie są jeszcze w pełni znane, ale za przyczynę podaje się nieprawidłowo działający układ autoimmunologiczny. Rzadziej są to czynniki środowiskowe, jednak nie bez znaczenia jest tu genetyka.

Jeśli, któreś z naszych przodków chorowało na tę dolegliwość, to możliwe, że w pewnym momencie pojawi się u nas np. na skutek stanu zapalnego, nieprawidłowej diety, choroby alkoholowej itd. U większości osób łuszczyca ma dość łagodny przebieg, u innych nie pojawia się wcale mimo predyspozycji genetycznych. Ja opowiem Wam historię z perspektywy bardzo ciężkiego przypadku.

Leczenie łuszczycy i przebieg choroby — od czego się zaczęło?

Pewnego dnia zauważyłam delikatne, łuszczące się zaczerwienienia na policzkach. Pojawiały się i znikały co jakiś czas, ale nie szłam do lekarza, bo byłam pewna, że samo minie.

Nie mijało. To było chwilę przed, albo chwilę po moich 18 urodzinach, więc poszłam z mamą do rodzinnego. Lekarka nie miała pojęcia, co mi jest, ale dała skierowanie do dermatologa, który stwierdził łojotokowe zapalenie skóry, tym bardziej że zmiany zaczęły pojawiać się też na skórze głowy.

Dostałam jakieś maści, ale nie pomagały. Dodatkowo zaczęły pojawiać się czerwone kropki na brzuchu, które z każdym dniem robiły się coraz większe. Poszłam więc jeszcze raz do lekarki rodzinnej, która… przeglądała zdjęcia chorób skóry w Google Grafika i porównywała te potencjalnie pasujące wizualnie do mojej dolegliwości. Ni w ząb nie były podobne — dała jakąś dziwną diagnozę i wystawiła skierowanie do dermatologa.

Czy łuszczyca jest zaraźliwa? Poczucie odrzucenia

Zanim doczekałam się wizyty na NFZ, minęło trochę czasu, a ja już byłam srogo wysypana. Dosłownie sypało się ze mnie, zostawiałam za sobą srebrzystą łuskę. Ludzie brzydzili się na mnie patrzeć i mnie dotykać. Raz od koleżanki ze szkoły usłyszałam „Olka fuuuj”. Bolało. Nie pomagało częste odpowiadanie przecząco na pytanie, czy łuszczyca jest zaraźliwa. Mój wygląd skutecznie odstraszał, nawet osoby, które uważałam dotychczas za zaufane.

Dopiero na tej wizycie dostałam diagnozę i od razu skierowanie na hospitalizację w Olsztynie. Jak przyjęłam te wieści? Szczerze, zupełnie na luzie. Już w tamtym momencie życia byłam mocno uodporniona przez swoje wcześniejsze doświadczenia. W trakcie oczekiwania na wizytę miałam częste, silne i nawracające zapalenia gardła. Puchło do tego stopnia, że nie byłam w stanie mówić. Podobno, to częsty scenariusz u osób, u których nasila się łuszczyca.

Oczekiwanie na pobyt w szpitalu

Jak już doczekałam wizyty w szpitalu, wyglądałam jak siedem nieszczęść. Wyczerpywały się też sposoby leczenia łuszczycy, które mogli mi zagwarantować dermatolodzy w moim mieście. Dawali tylko tony maści na receptę, które nie dość, że są drogie, to działały tylko na chwilę.

Generalnie byłam w tragicznym stanie i przestałam praktycznie w ogóle chodzić do szkoły, bo raz, że nasiliły mi się objawy depresji, a dwa cholernie mnie bolało i swędziało. Non stop drapałam te plamy, nawet jeśli już lała się krew. To przynosiło ulgę.

Gó*no mnie w tamtym momencie obchodziły rady prosto z serca typu „nie drap”. Miałam większe problemy na głowie, niż plamy krwi na ubraniach. I tak wszędzie zostawiałam po sobie syf w postaci srebrzystej łuski. Raz zamiotłam schody na piętro w swoim domu rodzinnym. Uzbierało się pół szufelki martwego naskórka. Przysięgam.

Może Cię zainteresować również artykuł o wpływie pracy na zdrowie psychiczne.

Sposoby leczenia łuszczycy w szpitalu – jak to wygląda?

Przyjęcie do szpitala odbyło się dość bezboleśnie i nic nie zwiastowało tego, co miało wydarzyć się później. Następnego dnia udałam się do gabinetu na wizytę lekarską. Tam siedział Wielki Pan Profesor Dermatologii i dwie lekarki. Ogólnie przedstawili mi plan leczenia i oznajmili, że moje ciało, to w 90% plamy. W tym momencie do gabinetu weszło ok. 20 studentek i studentów — ledwo mieścili się w niewielkim gabinecie. Lekarki kazały się rozebrać do bielizny. Wtedy wywiązał się taki oto dialog między mną (J) a Wielkim Panem Profesorem Dermatologii (WPPD).

J: Rozbiorę się tylko przy lekarzach, wstydzę się

WPPD: Jest pani w szpitalu klinicznym i ma obowiązek się rozebrać, bo wszyscy jesteśmy osobami medycznymi (?). Jeśli coś pani nie pasuje, to dostaje wypis do domu.

Rozbierałam się i płakałam, bo miałam poczucie, że nikt inny mi nie pomoże. Fakty są jednak takie, że nikt mnie nie uprzedził, ani nie dał mi do podpisania zgody na oglądanie i badanie przez studentów. Mam historię zaburzeń odżywiania, nienawidziłam swojego ciała. Tę nienawiść potęgowało wszystko, co miałam na skórze. Pamiętam tylko, jak nazywali moje plamy, jak dotykali moich rąk, jak wskazywali palcami na wszystkie pojedyncze zmiany. Byłam makietą.

Po dwóch godzinach od tej wizyty znowu wzięli mnie do gabinetu lekarskiego, gdzie czekały na mnie dwie studentki i lekarka. Lekarka kazała rozebrać się do naga i pokazać studentkom wargi sromowe, by sprawdzić, czy nie mam tam łuszczycy. Powiedziałam, że nie mam tam łuszczycy i nie będę rozkraczać się przy obcych osobach, które w dodatku nie są lekarzami. Namawiała mnie jeszcze przez chwilę, bo nie wierzyła mi na słowo. Zapierałam się rękami i nogami, bo mówiłam prawdę. Odpuściła — wróciłam na salę.

Nieskuteczne leczenie i trauma

Następnego dnia zabrali mnie do pokoju, gdzie jeden ze studentów miał egzamin, kazali siedzieć przed nim w gaciach, a on dotykał moich rąk i nazywał moje zmiany. Straciłam przytomność. Na salę wróciłam na wózku inwalidzkim. Więcej nie próbowali.

Sposoby leczenia łuszczycy w szpitalu UVB311

A jak wyglądają sposoby na leczenie łuszczycy w szpitalu? Otóż, moje drogie, dostaje się maści i niezidentyfikowane zastrzyki w dupsko (szczurom w laboratorium też się chyba nie mówią, co dostają). Problem w tym, że łuszczyca to zaburzenia w funkcjonowaniu układu immunologicznego — leczenie jej maściami jest tylko doraźne, a wykwity wracają maksymalnie po dwóch tygodniach.

Sposoby leczenia łuszczycy — naświetlanie UVB 311

UVB 3100 to jeden pierwszych sposobów, które wdraża się przy leczeniu łuszczycy. Na czym polega? Naświetlanie UVB 311, to po prostu kilkuminutowe sesje w kabinie z lampami emitującymi właśnie światło o takiej nazwie. Jest to potencjalnie bezpieczna metoda — światło ma imitować promienie słoneczne w kontrolowanych warunkach. Warto w tym miejscu wspomnieć, że słońce ma pozytywny wpływ na łuszczycę.

Chodziłam kilka razy na to naświetlanie i dostałam wypis ze szpitala z zaleceniem, aby przyjeżdżać na nie regularnie do Olsztyna (pochodzę z miejscowości oddalonej o 40 km od tego miasta). W gratisie dostałam potężny, gruby plik kartek — recept na wykupienie maści. Maści na łuszczycę nie są refundowane. Do tej pory nie wiem, jak moja matka udźwignęła ten koszt, który bynajmniej nie był jednorazowy.

Naświetlanie UVB 311 – czy to działa?

Jak wpiszecie w Google „naświetlanie UVB 311 na łuszczycę„, możecie natknąć się na wiele artykułów zachwalających tę metodę. Ba, wskazywana jest nawet jako jedna z najskuteczniejszych. Domyślacie się już, że na mnie nie zadziałała. U każdego może to wyglądać inaczej, ale w przypadku moich, rozległych zmian konieczne było wdrożenie innej metody. Nie kładli mnie już w szpitalu. Na wizycie lekarskiej dostałam kolejny pliczek recept do wykupienia — wśród nich była recepta na leki, które miały być kolejną metodę leczenia tego paskudztwa.

Sposoby leczenia łuszczycy – cyklosporyna

Cyklosporyna to kolejny etap leczenia łuszczycy, który wdraża się po niepowodzeniu naświetlania UVB 311. Czym jest cyklosporyna? To lek immunosupresyjny — jej zadaniem jest hamowanie limfocytów T w sposób wybiórczy. Stosuje się ją w ciężkich lub o średnim nasileniu przypadkach łuszczycy, atopowego zapalenia skóry lub reumatoidalnego zapalenia stawów. Ponoć przynosi fajne rezultaty, ale skutki uboczne nie są rzadkością, co wiąże się z koniecznością odstawienia tabletek.

Nie mogę sobie przypomnieć, jak wyglądało zażywanie tabletek — tzn. ile ich przyjmowałam i jak długo. Na pewno nie dłużej niż 2-3 miesiące, bo mój organizm zupełnie nie reagował na ten lek. Na pewno miałam ogromne trudności z przyswajalnością magnezu, co objawiało się potężnymi skurczami. Z rwącym bólem nóg budziłam się niemal codziennie. No, ale jak nie działa, to po co brać? Stan mojej skóry był wciąż w opłakanym stanie, dlatego znowu położyli mnie do szpitala.

Drugi pobyt w szpitalu i wyczerpujący się limit leczenia

O dziwo, drugi pobytu w szpitalu nie był już tak traumatyczny. Tradycyjnie — smarowanko i niezidentyfikowane zastrzyki w dupsko. Czy mój stan się poprawiał? Jasne — taka ilość maści sterydowych, sprawia, że skóra wygląda lepiej i to bardzo szybko. Jednak tak, jak już wcześniej wspomniałam, jest to chwilowy efekt, a ja potrzebowałam konkretnego leczenia.

Wtedy też na wizytach lekarskich usłyszałam po raz pierwszy o leczeniu biologicznym. W dużym skrócie — miało to polegać na przyjmowaniu zastrzyków raz w tygodniu. Były to substancje w fazie testów, wysyłane przez lekarzy ze Stanów Zjednoczonych. Potrzebowali oni grupy badawczej, która przetestuje działanie jeszcze nie do końca zbadanego leku.

Od razu mi powiedziano, że to może pomóc, bo często działa na opornych na leczenie pacjentów. Jednak nie chcieli mnie nawet próbować zakwalifikować do programu. Dlaczego? Ano dlatego, że przy tych lekach nie można zachodzić w ciążę przez okres minimum 5 lat. Istnieje ogromne prawdopodobieństwo ciężkich wad płodu u pacjentek stosujących leki biologiczne.

Nikogo nie interesowało, to, że ja mam dopiero lat 19 i nie planuję w ogóle mieć dzieci. Argumentowano to tym, że ja jeszcze jestem w takim wieku, że nie wiem, czego chcę i nie wiadomo, czy za 2 lata nie będę chciała zajść w ciążę. Podjęto więc decyzję na temat mojego ciała i płodności za mnie.

Byłam zmuszona do wypróbowania kolejnej metody leczenia łuszczycy, proponowanej przez szpital kliniczny. Wiedziałam, że nie zadziała, ale było to obligatoryjne, by mogli wdrożyć leczenie biologiczne.

Terapia PUVA – kolejny niewypał

Terapia PUVA jest kolejną metodą leczenia światłem (fotochemioterapia). Stosowane przy niej promieniowanie to UVA – konieczne jest branie przy tym doustnych środków chemicznych. Ich zadaniem jest uwrażliwienie skóry na działanie tego promieniowania.

To kolejna bardzo zachwalana metoda. I tutaj Was zdziwię, bo nie mogę się wypowiedzieć na temat tego, czy terapia na mnie zadziałała, mimo tego, że teoretycznie była stosowana. Dlaczego? Trzymajcie się krzeseł i czytajcie dalej.

Dostałam wypis ze szpitala z kolejnym pliczkiem kartek dla farmaceutów. Wśrod tych recept były te tabletki uwrażliwiające skórę na UVA. Miałam je brać 40 min przed wejściem na fotochemioterapię. Zażywałam je więc jeszcze w pociągu w drodze do Olsztyna. Mimo tego, że było lato, musiałam być cała zakryta, posmarowana filtrem 50 na twarzy i nieustannie nosić okulary przeciwsłoneczne z filtrem UV – nawet jak nie świeciło słońce. Występowało bowiem ogromne ryzyko poparzeń i raka skóry.

Błąd lekarski przy terapii PUVA

No dobra, ale skoro brałam te tabletki i jeździłam na naświetlanie, to dlaczego nie mogę podzielić się doświadczeniami z terapii PUVA? Ano dlatego, że któryś łeb się rąbnął w zaleceniach i zamiast naświetlań UVA, wpisał UVB 311. Tak, to to samo, które emituje światło imitujące promienie słoneczne, przed którymi miałam się nieustannie chronić. Efekty? Brązowe plamy – przebarwienia na całej skórze. Byłam cała brązowa. Lekarze nie byli w stanie ukryć tego, co się stało i zalecili, abym niezwłocznie przyjechała do szpitala, jakby pojawiły się bąble od oparzeń. Choć nie musiałam już tak często odpowiadać na pytanie, czy łuszczyca jest zaraźliwa, to pojawiały się okrzyki zdziwienia „BOŻE CO CI SIĘ STAŁO?!”.

Naturalnie mam dość ciemną karnację, więc uchroniło mnie to przed poparzeniami. Jednak efekty tego błędu były widoczne jeszcze przez długie tygodnie – wyglądałam okropnie. Aż się boję pomyśleć, co stałoby się z osobą o jasnej karnacji. Na szczęście nie protestowali już z włączeniem leczenia biologicznego. 

Lecznie biologiczne – „jak zajdzie pani w ciążę, to konieczna będzie aborcja”

Jeśli nie wierzycie mi, że ten cytat z nagłówka padł z ust lekarza, to musicie wiedzieć, że był to rok 2015 – grubo przed rozpoczęciem afer aborcyjnych w Polsce. Pisałam już w poprzednich akapitach o ryzyku ciążowym związanym z przyjmowaniem leków biologicznych. Jeszcze wtedy lekarze wiedzieli, że najważniejsze jest zdrowie i życie matki.

Obiecałam sobie, że na tym blogu będę stronić od potyczek politycznych, ale musicie wiedzieć, że w temacie aborcji jestem tą, która krzyczy najgłośniej. Nie wiem, co się wydarzyło, że kwestia ta stała się punktem obrad politycznych, ale ciąża przy tych lekach mogłaby sprawić, że nie tylko urodziłabym martwe dziecko, ale i moje zdrowie byłoby poważnie narażone.

Ogromnie boli mnie skazywanie na cierpienie kobiet w mojej sytuacji – wszystkich kobiet, u których ciąża jest zagrożeniem dla życia i zdrowia. To nie jest pole do dyskusji, wybór jest oczywisty, a żadna antykoncepcja nie daje 100% pewności.Niestety jeśli stan pacjenta/tki jest ciężki, to jedyne skuteczne sposoby leczenia łuszczycy polegają na przyjmowaniu dość inwazyjnych leków. 

Zalecono mi więc udanie się po tabletki antykoncepcyjne. Dostałam też do podpisania stos papierów. Nie żaruję z tym stosem, to była dość gruba książka. Cieszyłam się jednak, bo miałam przeczucie, że to w końcu zadziała. Nie myliłam się, dlatego opiszę Wam cały proces na tyle, na ile pamiętam.

Na lekarzy narzekam też we wpisie o ADHD u dorosłych.

Zastrzyki na łuszczycę – leczenie biologiczne

Na pierwszej wizycie dotyczącej leczenia biologicznego powiedziano mi, że powinnam co dwa tygodnie stawiać się na badania. Było to pobieranie krwi do laboratorium oraz EKG. Zaopatrzyli też mnie w przenośną minilodówkę z wkładami chłodzącymi. W nich znajdowały się strzykawki. Miałam robić sobie sama zastrzyki w brzuch lub w udo.

Pielęgniarka instuowała mnie, jak to zrobić, ale miałam duże opory przed wbiciem sobie igły w brzuch. Nastraszyli mnie, że jak tego nie zrobię, to będę musiała przyjeżdżać raz w tygodniu do Olsztyna na te zastrzyki. Wbiłam sobie tę igłę i w sumie od tamtej pory nie dałam sobie zrobić tego zastrzyku przez kogokolwiek. Jak się trafi w dobre miejsce jest to całkowicie bezbolesne.

Wraz ze strzykawkami dostałam takie dziwne urządzonko monitorujące. Przypominało przedpotopowy telefon komórkowy i głośno pikało za każdym razem, gdy musiałam zdać relację ze swojego samopoczucia po tych lekach.

Leczenie biologiczne – efekty

Efekty? Oszałamiające. Musiałam na nie poczekać kilka miesięcy, ale było warto. Robiłam sobie zastrzyki cały czas i jeździłam na wizyty. Trwało to ok. roku, a ja zdążyłam zapomnieć już o swędzących wykwitach na skórze. W międzyczasie skończyłam szkołę średnią i przeprowadziłam się do Krakowa z pełną świadomością, że będę musiała stawić się jeszcze kilka razy w Olsztynie. Przyjeżdżałam tam i oficjalnie doczekałam końca programu.

Jednak już kilka miesięcy po odstawieniu leków biologicznych, łuszczyca zaczęła wracać. Nigdy nie wróciła w takim stopniu, jak wcześniej, ale bywały momenty, że mocno mi doskwierała. Szukałam więc pomocy w Krakowie, ale dość nieskutecznie.

Co po leczeniu biologicznym łuszczycy?

Ano gó*wno, że tak się wyrażę. Odbiłam się od kolejnych lekarzy, którzy powiedzieli, że obecnie moja skóra pokryta jest w ok. 20-30%, dlatego nie kwalifikuję się na kolejne leczenie biologiczne. Mogą przepisać maści, jak nie pomoże, to będziemy coś próbować robić. Miałam już serdecznie dość tej przepychanki, więc zaakceptowałam ten stan.

Choć w żadnym momencie swojego życia nie starałam się ukrywać swoich plam, to postanowiłam po prostu je pokochać. Zadbałam o swoją samoocenę, a po moich social mediach latały zdjęcia w krótkich spodenkach i letnich sukienkach. Chciałam normalizować tę chorobę w społeczeństwie za wszelką cenę. Wiedziałam, z jakim wykluczeniem społecznym zmagają się łuszczycy, dlatego chciałam zadbać o nasze miejsce na tym świecie. Miejsce spokojne, bez krzywych min przechodniów i wytykania palcami. Tym bardziej, że skuteczne sposoby leczenia łuszczycy wciąż leżą i kwiczą.

Wśród poklasku, jaki otrzymywałam znalazł się jednak jeden komentarz. Była to dziewczyna, której chłopak miał podobne zmagania. Poleciła mi odwiedzenie jednej dermatolożki na śląsku. Choć przyjmowała pacjentów w miesjcu swojego zamieszkania, wiosce oddalonej o 100 km od Krakowa, to pojechałam tam. Zostałam bardzo ciepło przyjęta i od razu zaproponowała leczenie metotreksatem. Zdziwiła się też, że mimo tak długiej drogi, którą przebyłam, nikt nie zaproponował mi tego wcześniej. Od razu zaznaczyła, że jak nie zadziała, to postaramy się o kolejne leczenie biologiczne.

Metotreksat na łuszczycę – jakie daje efekty?

Efekty nadeszły szybciej niż przy leczeniu biologicznym. Po około miesiącu od pierwszej strzykawki z metotreksatem mogłam zobaczyć znaczną poprawę, by po pół roku plamy całkowicie zniknęły. Zapytacie co to za lek? Metotreksat jest lekiem cytotoksycznym, immunosupresyjnym i przeciwnowotworowym z grupy antymetabolitów. Jego działanie opiera się na komptencyjnym hamowaniu ranzymu, reduktazy dyhydrofolianowej.

Tyle z teorii. W praktyce, dzięki działaniu immunospresyjnemu, które notabene nie jest do końca wyjaśnione i zbadane, przynosi pozytywne rezultaty w leczeniu chorób autoimmunologicznych, w tym łuszczycy.

Metotreksat, a leczenie biologiczne – co lepsze?

Możecie znaleźć od groma artykułów, które straszą skutkami ubocznymi metotreksatu – przede wszystkim jest to osłabienie odporności. Powiem Wam ze swojego doświadczenia – w porównaniu do wszystkich innych leków, jakie brałam, tu nie było żadnych skutków ubocznych. Nie zaobserwowałam słabszej niż dotychczas odporności, ani innych możliwych powikłań wymienianych na ulotce, czy w sieci. Byłam w grupie ryzyka zachorowania na <bardzo_zakaźnego_wirusa_hulającego_po_świecie>, ale nigdy nie zachorowałam, nawet bezobjawowo.

Jednak warto pamiętać o kilku kwestiach – regularnaych badaniach krwi (między innymi morfologia i próby wątrobowe) oraz w przypadku kobiet, przyjmowaniu tabletek antykoncepcyjnych. Ryzyko jest podobne, jak w przypadku leczenia biologicznego. Robię sobie zastrzyk w brzuch raz w tygodniu, a po 24 godzinach przyjmuję dość dużą dawkę kwasu foliowego. I tyle. Czasem zdarzy się minimalny wysyp plamek, ale to nic w porównaniu do tego, co było.

Zostaję przy tym leku. Profesorka, do której chodzę nie widzi przeciwskazań dla przyjmowania metotreksatu przez dłuższy czas z racji niewystępowania u mnie skutków ubocznych. Nie mam pojęcia, dlaczego w tym cudownym szpitalu nie zaproponowali tak prostego rozwiązania. Najważniejsze, że już po wszystkim.

Zobacz też artykuł: https://bezproblemowa.pl/depresja/co-robic-gdy-mam-wszystkiego-dosc/

Sposoby leczenia łuszczycy – moje wnioski i podsumowanie

Piszę ten artykuł już trzeci dzień, doskonale zdając sobie sprawę, że pominęłam jakieś poboczne tematy. W razie pytań, pamiętajcie, że sekcja komentarzy jest Wasza, a ja postaram się odpowiedzieć na wszystkie.

Tematem, który jeszcze raz muszę poruszyć w tym podsumowaniu, jest podejście do pacjentów przez lekarzy. Odnoszę wrażenie, że ogromna część z nich cierpi na kompleks Boga. Wykorzystują swoją pozycję, by osiągnąć swoje cele, nie zważając na to, jak czuje się pacjentka w tak ciężkim stanie. Nigdy nie zapominajcie o swoich prawach i zawsze o nie walczcie.

Mam nadzieję, że wyciągniecie jakieś wnioski z tej historii i nie dacie się stłamsić jak niegdyś, nieświadoma swoich praw ja. Wydaje mi się, że w dużej mierze się po prostu bałam. Bałam się, że nikt mi nie pomoże, szczególnie na Warmii i Mazurach, gdzie wszyscy lekarze doskonale się znają.

Wszystko, co pisałam jest pisane na podstawie mojej wiedzy o chorobie i na podstawie tego, co mówili mi lekarze. Opisana hisoria działa się od 2014 roku do teraz, dlatego musicie wybaczyć ewentualne delikatne wpadki w terminologii medycznej. Piszę to z perspektywy pacjentki, a nie lekarki.

Na zakończenie

Pisanie tego artykułu było dla mnie trudne emocjonalnie. Choć na co dzień rzadko wracam wspomnieniami do tamtych zdarzeń, to tutaj musiałam wszystko odtworzyć i po prostu zrobiło mi się przykro. Chciałabym, aby wszystko, co opisywałam nikogo nigdy nie spotkało. Mam nadzieję, że świadomość będzie rosnąć i osoby chore coraz rzadziej będą zmuszane odpowiadać na pytanie „czy łuszczyca jest zaraźliwa”?

Jeśli obecnie zmagasz się z łuszczycą, to chciałabym Ci powiedzieć, to, co sama chciałabym usłyszeć 8 lat temu – wytrzymaj, daj sobie czas. Choć choroba jest nieuleczalna, to nie zawsze będzie tak, jak teraz. Sposoby leczenia łuszczycy są w fazie ciągłego rozwoju i mam nadzieję, że w przyszłości nie będzie to wyglądało tak, jak teraz.

Źródła: własna historia. https://gemini.pl/poradnik/artykul/metotreksat-dzialanie-skutki-uboczne-przeciwwskazania/

Chcesz wesprzeć moje działania? Postaw mi wirtualną kawę! 

Tworzę dla Was treści z pasji – poświęcam mnóstwo czasu na dbanie o wartość merytoryczną swoich wpisów i postów na social media. Jeśli lubisz moje treści, zerknij tutaj: buycoffee.to/ bezproblemowa

Newsletter Bezproblemowa blog o ADHD i depresji

Chcesz planer tygodniowy? Zapisz się do Newslettera!

Dostaniesz ode mnie plik do pobrania, który możesz wydrukować. Nie wysyłam spamu! Co dwa tygodnie wyślę do Ciebie dodatkowy artykuł, który dedykowany jest tylko moim subskrybentkom. 🙂

Klikając „zapisuję się”, akceptujesz politykę prywatności.

Udostępnij ten wpis!

Bezproblemowa

O mnie

Mam na imię Ola i od ponad 6 lat mieszkam w Krakowie, choć pochodzę z Mazur. O przeprowadzce na drugi koniec Polski marzyłam od dziecka i śmiało mogę powiedzieć, że była to jedna z najlepszych decyzji w moim życiu.

Na co dzień pracuję jako SEO copywriterka dla branży E-commerce i z dumą stwierdzam, że należę do tych szczęśliwców, którzy kochają swoją pracę.

» Więcej

Poza tym jestem pasjonatką bezmięsnego jedzenia, roślinek, tematyki true crime, a także odwiedzania nowych miejsc. Moja ciekawość świata się tu nie kończy się, bo uwielbiam odkrywać i wciąż próbować nowych rzeczy.

» Mniej

Najnowsze posty

Masz jakieś pytania?
Skontaktuj się ze mną!

Ten post ma 5 komentarzy

  1. przystanek_marzenia

    Nigdy nie lubiłam szpitali.
    Staż w tym roku spowodował jeszcze większą niechęć a nawet nienawiść do niektórych osób. Tak wiem… powinnam nad tym próbować zapanować, ale naprawdę mam z tym problem.

    Spotkałaś się naprawdę z okropnym traktowaniem, trudnościami, wydawaniem pieniędzy w błoto, z bólem tym psychicznym i fizycznym. Tak bardzo mi przykro Olu, że to cię spotkało.
    Wiem też jak trudny był to post i temat. Nadal podtrzymuje swoje zdanie : jesteś silną, wyjątkową i bardzo mądrą kobietą.
    Cieszę się, że w końcu udało się „wyleczyć” łuszczyce. Sama mam mało kontaktu z tą chorobą ale nigdy na myśl by mi nie przyszło takiej osoby obrazić ani nic. Przecież co ona może na to poradzić?! A w szpitalu na dermatologii spotkałam się właśnie z tą chorobą. Jest to straszne, że tak można cierpieć.
    Trzymaj się cieplutko. Dziękuję jeszcze raz za podzielenie się tą historią. *przytulam* 😀

    1. Aleksandra

      Dziękuję Ci pięknie! Robi mi się ciepło na sercu, jak to czytam i dostaję maksymalnej motywacji, by dalej tworzyć. Ilość wiadomości i udostępnień na Instagramie mnie przerosła. Cieszę się, że coraz więcej osób może nabrać świadomości co do praw pacjenta. Mam nadzieję, że to, co przeszłam uchroni choć jedną osobę, niezależnie od tego, na co cierpi.

      Hospitalizacja na dermatologii nie jest jedyną, jaką mam za sobą, ale i tam zdarzali się dobrzy ludzie. Chociażby pielęgniarka, która wrzuciła mi do kieszeni ukradkiem Protopic podczas wypisu ze szpitala (bardzo droga maść bezsterydowa na łuszczycę). Zrobiła to tak, aby nikt się nie zorientował. Złota kobieta o niesamowitej empatii.
      Moje ogólne wrażenia są jednak straszne. Liczę na to, że w końcu nie będzie konieczności przebywania takiej drogi, by zaznać choć trochę ulgi. I tego życzę wszystkim. 🙂

Dodaj komentarz